La sfida del «Fresco Parkinson Institute» contro il morbo che colpisce anche i giovani

Scritto da Sandro Addario mercoledì, 11 Aprile 2018. Primo piano, Report

La villa sulla collina di Fiesole che ospita la sede del Fresco Parkinson Institute

FIESOLE (Fi) – «Costruito con amore, nato per durare». Sei parole che riassumono la mission del «Fresco Parkinson Institute», pronunciate da un commosso Paolo Fresco, già presidente della Fiat dal 1998 al 2003. E non solo. Oggi 11 aprile, è un giorno particolare. È la giornata mondiale della lotta al morbo di Parkinson, che coincide con la data di nascita (nel 1817) del medico inglese James Parkinson, che per primo pubblicò un «Saggio sulla paralisi agitante».

Due secoli dopo, sulla collina di Fiesole in questo stesso giorno si inaugura la nuova prestigiosa sede della Fondazione Fresco Parkinson Institute. Un’antica collegiata sul colle di Sant’Apollinare, davanti a un panorama mozzafiato a 360 gradi di Firenze, Fiesole e dintorni. Il nucleo originale risale almeno al XIV secolo, con una suggestiva cappella dove ci sono ben quattro affreschi di Annunciazioni. Un immobile di oltre 350 metri quadri, restaurato negli ultimi due anni dagli architetti Gianni e Gianluca Aquila, dove Paolo Fresco presenta la «sua» sfida contro il Parkinson.

Paolo Fresco

MARLÈNE FRESCO

Ovunque si respira la presenza di Marlène, la signora Fresco scomparsa nel novembre 2015, vittima proprio del Parkinson. Sua una foto che giganteggia nella cappella delle Annunciazioni. Ma anche uno striscione nel giardino della villa con una foto della coppia e la scritta «Fondazione Paolo e Marlène Fresco». Ovunque anche tulipani arancioni, simbolo della guerra al Parkinson.

A celebrare l’evento ci sono il sindaco di Firenze Dario Nardella e quello di Fiesole Anna Ravoni, che sottolineano il comune apprezzamento per le attività scientifiche e sociali della Fondazione, nata da un gesto d’amore e portata avanti con perseveranza anche a livello internazionale. Un rapido ma significativo blitz lo fa anche il neo senatore Matteo Renzi. Fu tra i primi – ricorda Fresco nel salutarlo – ad essere informato della costituzione del «Fresco Parkinson Institute» nel 2015 quando, da premier, ricevette Fresco e il suo staff a Palazzo Chigi. Arriva anche il presidente del Consiglio regionale Eugenio Giani, che da storico ripercorre le tappe nei secoli di quell’antica cappella delle Annunciazioni oggi definitivamente sottratta al degrado e all’incuria del tempo.

IL PARKINSON AVANZA

Il punto sulla malattia di Parkinson viene fatto nel corso di una sessione di lavoro, coordinata da Giulio Maleci, segretario generale della Fresco Parkinson Institute. La malattia colpisce ogni anno circa 10 milioni di persone al mondo. Il problema è anche che almeno 1 su 10 ha meno di 50 anni. In Italia la stima è di circa 300 mila malati di Parkinson. «Nella sola provincia di Firenze – aggiunge il sindaco Nardella – sono circa 3500, di cui 1800 solo in città. Un numero davvero preoccupante ed in aumento tra i giovani».

Il problema, come ben noto, non è solo la cura sanitaria alla persona malata, ma il sempre più gravoso impegno per le famiglie, costrette a dedicare sempre maggior tempo all’assistenza del loro congiunto. Su questo fronte la Fondazione Fresco ha già creato una rete di raccordo tra sei centri specializzati in Italia impegnati nel trattamento e nella ricerca del Parkinson e disturbi del movimento. Si trovano a Genova, Gravedona e Uniti, Milano, Perugia, Pisa, Vicenza. Operano secondo i criteri dell’americana National Parkinson Foundation, la più grande associazione di pazienti parkinsoniani negli Usa.

FORMARE TRAINER E BADANTI

Negli obiettivi a breve – annuncia il presidente Fresco – c’è anche quello di «avviare corsi di educazione specialistica per fisioterapisti ma anche di training per badanti». «Bisogna poter intervenire con efficacia – aggiunge il segretario generale Maleci – anche su chi ha primi sintomi della malattia e che è ancora autosufficiente. Servirà formare alle problematiche del Parkinson anche trainer di palestre, che impareranno a trattare questi pazienti. Si è notato che la cosiddetta plastiscità del cervello, che è più attiva nelle prime fasi della malattia, se stimolata opportunamente ha molti benefici contro l’aggravarsi della malattia. Questo non solo con attività fisiche ma anche con la danza, l’arte, la musica». In una parola «c’è spazio (e necessità) per terapie non farmacologiche e interventi psicosociali» come sottolinea anche la dottoressa Daniela Ovadia del Laboratorio di Neuroscienza e Società dell’Università di Pavia, che nel suo intervento fa il punto sullo status della morbo di Parkinson.

INDAGINE CENSIS

Tra gli interventi anche quello di Giorgio De Rita, segretario generale del Censis, che tratta i risultati di un’indagine per approfondire la conoscenza della dimensione e delle difficoltà che i malati di Parkinson devono affrontare quotidianamente. Ma anche dei loro familiari impegnati nell’assistenza a tempo pieno, a scapito di salute, lavoro e vita privata

Un dato su tutti circa le persone non autosufficienti. Oggi in Italia sono 3,4 milioni, il 6% della popolazione, di cui 80% anziani ma ben il 20% giovani. Nel 2031 si stima che la cifra arrivi a 4,7 milioni, quasi il 40% in più.

RICERCATORI PREMIATI

La giornata «fiesolana», dove sono arrivati anche i responsabili dei sei Centri Fresco italiani, vede anche la premiazione di due giovani ricercatori. Si tratta di Veronica Ghiglieri dell’Università di Perugia e Giacomo Monzio Compagnoni del Policlinico di Milano. Ricevono il «Fresco Individual Investigator Award 2018» dalle mani del professor Richard Tsien, direttore scientifico della Fondazione e direttore dell’Istituto di Neuroscienze presso la New York University – Langone Health, considerato uno dei massimi esperti mondiali nei meccanismi della neurotrasmissione cerebrale.